Flyer sur l’ETP de Garches

Bonjour à tous,

Nous sommes heureux de vous diffuser le nouveau flyer, réalisé par le centre de référence de Garches (SEDnv), concernant le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) que le centre propose aux patients depuis 2019.

Attention : des conditions spécifiques sont nécessaires pour intégrer cet ETP, que nous vous précisons ci-dessous.

Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter.

Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.

1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches

Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).

2/ Le nombre de places est limité.

Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important.

Dans ce cas vous serez mis sur liste d’attente et le secrétariat chargé de l’ETP reviendra vers vous.

3/ L’ETP est un engagement dans un parcours de soin

Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue.

C’est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires.

ATTENTION :

Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l’être.

4/ Comment faire la demande d’inscription à l’ETP ?

Votre demande d’inscription doit impérativement être réalisée auprès de l’une des 3 associations membres de la filière, par mail.

Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).

Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à :

AFSED : contact@afsed.com

ou

SED1+ : admised1plus@gmail.com

ou

UNSED : contact@unsed.org

Chaque association transmettra mensuellement les demandes.

Merci de ne pas écrire à chaque association car tripler la demande est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !

Belle journée à tous et prenez soin de vous