Filière Oscar – CRMR
LA FILIERE OSCAR
Nos pathologies, les SEDnv, dépendent de la filière Oscar, pour tous les types de SED hormis le SED vasculaire.
Les spécificités de la filière OSCAR sont :
- Le large spectre de pathologies rares couvertes
- Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
- Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte
- Un réseau spécifique SEDnv depuis 2023 au sein de la filière
La Plaquette de la Filière OSCAR : https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm
Le Site de la filière Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/
La Page SEDnv de la filière : https://www.filiere-oscar.fr/13546-syndromes-d-ehlers-danlos-non-vasculaires-sed-nv.htm
Le livret présentant les 23 filières existantes : https://www.filiere-oscar.fr/13537-les-filieres-de-sante-maladies-rares.htm
LES CENTRES DE REFERENCE ET COMPETENCES
Centre de Référence SEDnv
La filière OSCAR, animée par le Pr Agnès LINGLART, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence. Soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national, qui se répartissent autour de 4 réseaux :
- Le réseau CaP, coordonné par le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate(CRMR CaP) – Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
- Le réseau MOC, coordonné le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC) – Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants malades, Paris).
- Le réseau DFO, coordonné par le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO) – Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)
- Le réseau SED-NV, coordonné par le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV) – Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches)
=> Le site de Garches, centre de référence maladies rares SED adultes : https://www.aphp.fr/service/service-51-068
=> Le site de Necker, centre de référence maladies rares SED enfants : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/
UN RESEAU NATIONAL
Les centres constitutifs et de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.
ATTENTION : Les centres (référence et compétences) n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.
Centres labellisés SEDnv en France : liste 2024
Pour plus de facilité de lecture, LA CARTE PRECISANT LES SITES POUR LES SEDnv :
=> L’ Annuaire du Réseau Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/13575-annuaire-du-reseau-oscar.htm?pathologieSearch=Syndromes+d%E2%80%99Ehlers-Danlos+non+vasculaires+%28SED-NV%29&pathologie=2835&idtf=13575&Find=#filter
=> Plaquette Oscar reprenant ces éléments : https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm
=> La Filière Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/
=> La Vidéo de Présentation du 03/12/2019 : https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=439881680010845
SUPPORT D ‘EXPLICATION SUR LES SEDnv
