1/ LES DOCUMENTS PUBLIES :

Voici ci-dessous un lien vers les documents publiés sur le site de la HAS le 06/06/2020 dans le cadre du protocole national de diagnostic et de soins pour les SED non vasculaires (SED nv). Vous constaterez que le PNDS pouvez d’ores et déjà transmettre à vos soignants et à votre médecin traitant la synthèse réalisée à cet effet.

=> LE PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)                                                              https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf

 

=> LA SYNTHESE (pour le) MEDECIN TRAITANT                                                                               https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/synthese_mg_syndrome_d_ehlers_danlos_non_vasculaire_.pdf

 

=> L’ARGUMENTAIRE de la filière Oscar                                                                                    https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/argumentaire_oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf

 

LIEN VERS LA PAGE COMPLETE DE LA HAS                                                                                https://www.has-sante.fr/jcms/p_3187041/fr/syndrome-d-ehlers-danlos-non-vasculaire-sed-nv

 

2/ LES DOCUMENTS UTILES DE SED1+ :    (extraits du PNDS publié)

=> La fiche « checklist » de diagnostic du PNDS pour les médecins                                               fiche-critères-diagnostic-check-list     Télécharger

=> Les critères diagnostics détaillés                                                                                                   critères-diagnostics-SEDh-du-PNDS     Télécharger

=> La fiche clinique SED du Dr Benistan dans le PNDS                                                                 FICHE-CLINIQUE-SED-Dr-Benistan-PNDS     Télécharger

=> La définition et les éléments de classification des SED                                                           définition-et-classification-SED-nv     Télécharger

=> La fiche kinésithérapie du PNDS                                                                                                     exemple-ordonnance-kinésithérapie-PNDS     Télécharger

=> Nous vous ajoutons également le sommaire du PNDS afin que vous puissiez plus facilement vous y retrouver si vous, ou votre soignant, recherche un élément spécifique.           sommaire-PNDS     Télécharger

 

Nous vous conseillons, lorsque vous devez consulter un spécialiste ou un professionnel de santé, de sélectionner la partie qui le concerne et de ne lui fournir que ce document car le PNDS dans son intégralité est lourd et cela peut se révéler rébarbatif ou trop chronophage pour le praticien.