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Les actions de l’association

Actions 2024 :

  • Journée Internationale maladies rares dans plusieurs régions en février et mars
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Cure spécifique SED organisée par SED1+ en Avril au Mont Dore, en Juillet à Barbotan
  • Cafés paroles développés dans plusieurs régions
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs 
  • 1ère CURE DE BAREGE en Août 
  • Une newsletter tous les mois, que l’on peut retrouver sur notre site tous les trimestres 
  • Des nouveaux représentants départementaux dans toutes les régions
  • COMMENTRY Mai à Vélo, 1 mois pour adopter le vélo…pour la vie : Journée « Ça me dit à vélo », Tombola pour deux associations (Hand Ensemble Vaux – Aidons Orlane – Association SED1+)
  • Journée Nationale de l’Assosiation SED1+ le 9 Novembre dans l’AURA

 

Actions 2023 :

  • Cure spécifique SED organisée par SED1+ en Avril au Mont Dore et en Juillet à Barbotan
  • Journée Internationale maladies rares
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs 
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Séjour déclic  au Gévaudan durant les vacances scolaire d’octobre
  • Journée Nationale de l’Assosiation SED1+ le 3 Décembre 2023 à Bordeaux
  • Evénement Marathon des Sables 
  • Ateliers d’Accompagnement Thérapeutique à la Clinique de la Mitterie
  • La Journée Nationale Oscar du 23/11/2023

 

Actions 2022 :

  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Séjour déclic  au Gévaudan durant les vacances scolaire d’octobre
  • Journée Internationale maladies rares
  • Séjour déclic  au Gévaudan durant les vacances scolaire d’octobre
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs 
  • Cure spécifique SED organisée par SED1+ en Avril au Mont Dore
  • 1ère CURE DE BARBOTAN en Juillet
  • Accès au dispositif par abonnement pour tous après les tests en Fibromyalgie et SEDh et HSD
  • Ateliers de Coaching
  • Congrès douleur SFETD en Novembre 2022
  • 8e Journée Nationale Filière Oscar du 24/11/2022
  • Etude OXYSED, Oxygénothérapie qui durera 22 mois

 

Projets 2020/2021 :

  • Journée Internationale maladies rares 28 et 29/02/2020 à Lille : participation à la conférence et tenue de stand par SED1+
  • Conférence EDS 21 et 22/03/2020 à Paris
  • Journée associations Oscar 24/03/2020 à Paris, participation en qualité d’association partenaire
  • Cure spécifique SED organisée par SED1+ du 3 au 25/04/2020 au Mont Dore
  • Journée Sport pour tous, handisport le 16/05/2020 à Neuville en Ferrain sous le parrainage de Stéphane Bonvallet, co-organisé par SED1+
  • Conférence SED à Toulouse avec le Dr Vandenbosche le 16/05/2020 organisée par SED1+
  • Conférence SEDh et HSD à Lille (date à fixer) avec les Dr Bergoin, Deparcy, Manouvrier, le Professeur Benistan (à confirmer) etc
  • Ateliers de rééducation avec la maison sport santé en cours de labellisation, avec SED1+
  • Mise en place de séances de cryothérapie et de mini séjours avec l’espace kiné de Frédéric Szymszack
  • Cafés paroles mensuels développés dans les antennes

 

Actions 2020 :

  • Cafés parole mensuels au sein du Pôle Vivance ou de la salle Roger Craye à Neuville en Ferrain, de la Maison des Associations de Tourcoing, de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels …
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Réunion d’information / Formation avec la MDPH 59 le 16/01/2020 à la MDA de Tourcoing
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs 

 

Actions 2019 :

  • Intégration de SED1+ dans la filière Oscar en qualité d’association nationale pour participer aux travaux nationaux. 
  • Journée nationale OSCAR le 3 décembre 2019
  • Journées nationales maladies rares à Paris 5/6 novembre
  • Journée régionale maladies rares le 30/11 à Lille
  • Formation patients et professionnels de Santé : 18/19/10/2019 à Toulouse avec le Dr Horgue
  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant les cures thermales SED pendant la cure thermale spécifique  du mois d’avril en partenariat avec les Thermes du Mont Dore ; 
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Vente vide grenier le 1er mai 2019 à Neuville en Ferrain ;
  • Cafés parole mensuels au sein du Pôle Vivance, de la Maison des Associations de Tourcoing et de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels ...
  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc depuis 2016 (en développement !) 
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Diverses formations suivies dans l’année par les membres du bureau ou les adhérents (France assos santé, MDA, Neuvill’assos, CHU de Toulouse …) ;
  • Séjour de détente-bien être, escapade pour les enfants SED de l’association : Séjour dans le Gevaudan du 26 octobre au 1er novembre 2019  PHOTOS A VENIR
  • MARCHES DE NOEL : marchés solidaires : 7/8 décembre et 14 décembre
  • TELETHON : 06/12/2019 à Neuville en Ferrain
  • FORMATION ECOLE DE KINES le 4 Décembre avec le Dr Deparcy à l’école Condorcet à Tournai : plus de 120 personnes
  • TEST GMOVE pour les patients 14/26 novembre
  • Séjour à Disney pour les enfants SED (reporté sur 2020) ;
  • Cafés parole réguliers dans les antennes Aisne, Marne et Toulouse et cafés parole mensuels en Hauts de France ; 
  • Formations par le Dr Vandenbosche au CHU de Toulouse ;
  • Mise en place d‘ateliers dans les hauts de france : relaxation, art thérapie (enfants et adultes) ;
  • Projets avec des psychologues ;
  • Projets avec Stéphane Bonvallet sur la prise en charge des enfants SED, le matériel « mobilité » ainsi que les formations patients adultes ;
  • Travaux avec la Clinique de la Mitterie ;
  • Travaux avec le Ministère de la Santé, l’ARS, l’Alliance maladies rares afin de faire avancer la prise en charge de notre pathologie ;
  • Soirée caritative 2019 : soirée « disco » le 12/10/2019 à la salle Rocheville à Neuville en Ferrain;
  • Développement des antennes…

 

Actions 2018 :

  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant la cure thermale spécifique  du mois d’avril en partenariat avec les Thermes du Mont Dore ;
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • 1er Vente vide grenier mai 2018 à Neuville en Ferrain ;
  • Cafés parole mensuels au sein du Pôle Vivance, de la Maison des Associations de Tourcoing et de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels …
  • Journée internationale maladies rares du 28/02/2018 : tenue d’un stand et sensibilisation des visiteurs

    et une petite vidéo (regardez bien le début !) :

  • Reconnaissance d’intérêt général de l’association SED1+ à compter de 2018.
  • Partenariat avec le CHR de Lille et la Maison des Usagers signé en mars 2018.
  • Journée Omnisports DELOITTE / OJO de l’EDHEC du 31/03/2018 : participation d’enfants de l’association à un cross de 5 kms en joëllette avec une équipe d’étudiants.  
  • Création des antennes SED1+ Corrèze et SED1+ Toulouse
  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc depuis 2016 (en développement !)
  • Participation aux 1eres rencontres du Gersed le 12/05/2018 à Créteil
  • avec la Table ronde de Panda s enfants SED, à la Maison des usagers du CHU de Lille  le 29/08/2018
  • Rencontre avec M. Emery, cabinet de Mme Buzyn, Ministre des solidarités et de la santé le 06/09/2018 : Echanges sur la situation des patients SED, leurs difficultés etc. Remise d’un dossier de documentation. Le rendez-vous s’est très bien passé, nous avons été écoutés et entendus. Le cabinet de Madame la Ministre  s’est engagé à travailler sur deux questions :- la structuration de la filière (accès aux soins, recherche, formation), la prise en charge par la sécurité social.
  • Forum des associations de Tourcoing du 15/09/2018 : sensibilisation, prise de contacts etc         
  • Soirée caritative 2018 : soirée dansante années 80 (vol.2), avec jeu et tombola, le 29/09/2018 : Cette année encore, plus de 180 personnes présentes et une soirée très conviviale !         
  • Formations SED1+ avec le GERSED : sessions pour les médecins et professionnels de santé et sessions spécifiques « patients et accompagnants » sur le SED, la gestion de la douleur et les injections de lidocaïne les 19 et 20 octobre 2018 à Lille et St Quentin : le Dr Daniel Grossin a formé une centaine de personnes, patients et professionnels, pendant 2 jours. Un grand merci à lui.

  •  

  • Conférence le 28/11/2018 à Toulouse avec le GERSED :   
  • Participation aux manifestations TELETHON 2018 organisées à Neuville en Ferrain : vente de crêpes aux visiteurs au Téléthon Bar et sensibilisation sur le SED ;               
  • Marchés de Noël les 30/11 et 01/12/2018 à Lesquin et 15/12/2008 à Tourcoing : vente des créations de nos bénévoles au profit de l’association et sensibilisation des visiteurs au SED.           
  • Participation au colloque international du GERSED de 2018 ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Intégration dans le réseau de la filière Oscar afin de participer aux groupes de travail mis en place au plan national et participation aux rencontres des associations.

 

Actions 2017 :

  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant la cure thermale spécifique du mois d’avril en partenariat avec les Thermes du Mont Dore ;
  • Cafés parole bimestriels au sein du Pôle Vivance et de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels …
  • Vente vide grenier le 1er mai 2017 à Neuville en Ferrain ;
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc depuis 2016 (en développement ! (Neuville en Ferrain, Lesquin, Tourcoing, Violaines, Marcq etc…)   
  • Participation à l’assemblée générale de l’association CAP ARC EN CIEL qui a généreusement décidé de nous faire bénéficier de son concert en 2017. Nous y avons présenté l’association, la maladie, les traitements…afin d’expliquer à tous ces jeunes qui vont tellement travailler pour nous ce que nous faisons et pourquoi. Nous avons reçu un très très bon accueil et sommes ravis de cette merveilleuse aventure qui démarre. Merci à Robin, à Cap Arc en Ciel, et aussi à Emeline de se joindre à nous dans cette action en 2017. Le concert CAP ARC EN CIEL a eu lieu le 26/03/2017 et cela a été un magnifique spectacle, empreint de beaucoup d’émotions et de générosité.
  • Journée Défi santé le 01/10/2017 : Journée municipale de sensibilisation aux maladies et au handicap : organisée par 5 associations Neuvilloises, dont SED1+, et la municipalité, avec le concours des APF ;  
  • Participation aux manifestations TELETHON 2017 organisées à Neuville en Ferrain les 8 et 9 décembre 2017 : tenue d’un stand « douceurs » le samedi 9 de 14h00 à 18h00 au sein du parc du centre ville de Neuville sur le thème de la Reine des neiges dans le cadre des festivités qui s’y déroulaient.
  • Participation au salon AUTONOMICde Lille 2017 : stand de sensibilisation des visiteurs, professionnels ou non, et vente de produits réalisés par les bénévoles de l’association (poupées ou lapins tricotés, bijoux, porte clefs…).  
  • Création des antennes SED1+ Aisne et SED1+ Marne
  • Soirée dansante « années 80 » avec jeux et loterie le 14/10/2017 : 190 personnes présentes et une soirée très conviviale !  
  • Participation au colloque international du GERSED et/ou du Professeur Hamonet de 2017 ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Collectif d’action pour le SED : CAPSED : SED1+ a intégré le collectif de 11 associations de patients et de médecins afin de créer des actions au national pour faire connaître et reconnaître le SED ;
  • Création de l’antenne SED1+ Normandie

 

Actions 2016 :

  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant la cure thermale spécifique  du mois d’avril avec mise en place d’un partenariat avec les Thermes du Mont Dore ;
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc depuis 2016 (en développement ! (Neuville en Ferrain, Lesquin, Tourcoing, Violaines…)   
  • Cafés parole bi-mestriels au sein du Pôle Vivance : échanges, informations, interventions de professionnels …
  • Participation au colloque international du GERSED et/ou du Professeur Hamonet de 2016 ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Prise de contact avec l’association Un cœur pour le SED dans le Pas de Calais afin d’envisager une collaboration sur certaines action pour donner du poids aux interventions concernées ;
  • Réalisation d’une banderole pour l’association pour les manifestations publiques qui nous a généreusement été offerte par Monsieur Lampin et l’association UNASSNDF de la Poste.
  • Participation à la soirée TELETHON 2016 organisée à Neuville en Ferrain le 2 décembre 2016.  
  • Vente type vide grenier / vide dressing au profit de l’association les 3 et 4 décembre 2016.
  • Création du site internet de l’association.

 

Actions 2015 :

  • Organisation d’une réunion d’information avec le Dr DEPARCY, médecin de rééducation fonctionnelle, de médecine physique et de réadaptation au CH Dron de Tourcoing, le 12/12/2015 au sein du Pôle Vivance  à Neuville en Ferrain (Nord) ;
  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Création de l’association en août 2015.