MAI A VELO à COMMENTRY
Journée » ça me dit à vélo » le samedi 25 mai 2024 à Commentry
Informations de la HAS
Comme vous le savez, nous sommes très investis dans l’introduction de l’APA dans nos pathologies et nous avons déjà réalisé de multiples activités avec des enseignants APA qui ont été très concluantes et très appréciées par les patients, par exemple lors du séjour Déclic au Gévaudan ou lors de tutos etc.
La thématique a également été abordée lors de la journée nationale Oscar 2022 (cf article sur ce sujet sur le site)
Nous vous partageons des fiches et liens diffusés par la HAS dans ses actualités du 05/12/2022 que nous trouvons très intéressantes pour sensibiliser les patients à reprendre une activité physique, de manière adaptée à leur(s) pathologie(s).
Lien vers la page de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/fr/l-activite-physique-votre-meilleure-alliee-sante
Les fiches génériques : apa_fiche_generique Télécharger – infographie_activite_physique Télécharger
Les fiches spécifiques en fonction de situations / pathologies :
RDV du mercredi
Focus sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
(Juillet 2021) Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par une triade clinique spécifique : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité tissulaire. Ce sont des maladies rares dont la prévalence est estimée à 1 pour 5 000.
=> Épisode 1 : Qu’appelle-t-on Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ?
Qu’est-ce que les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment établir le diagnostic ? Quels sont les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d’adresser les patients à un centre de référence ?
Le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions.
> à écouter : https://rarealecoute.com/epsode/quappelle-t-on-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/
=> Épisode 2 : Diagnostiquer les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée ? Comment mesurer une hyperlaxité ? Face à un patient atteint d’hyperlaxité, quels sont les symptômes qui peuvent faire évoquer un des Syndromes d’Ehlers-Danlos ? Quels sont les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d’adresser ces patients à un centre expert ?
Le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, répond aux questions.
> à écouter : https://rarealecoute.com/epsode/diagnostiquer-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/
=> Épisode 3 : Prendre en charge les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
En quoi consiste la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quel rôle joue l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients ; comment l’intégrer dans le projet de soins ? En cas de suspicion ou de diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire, pourquoi recommander aux praticiens d’orienter les patients vers un centre expert ?
Le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions > à écouter : https://rarealecoute.com/epsode/prendre-en-charge-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/
=> Épisode 4 : Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’errance diagnostique ? L’annonce d’un diagnostic ? Quel est le rôle d’un patient expert ? Quels sont les objectifs de l’association UNSED (Union Nationale pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos) ?
Mme Gisclard, patiente experte – ressource, atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED – Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, répond aux questions. > à écouter : https://rarealecoute.com/epsode/vivre-avec-un-syndrome-dehlers-danlos-non-vasculaire/
=> retrouvez l’intégralité de la page sur le focus sur le site Oscar : Filière Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage – OSCAR (filiere-oscar.fr)
2023
La Journée Nationale Oscar du 23/11/2023
Nous vous faisons suivre le message du Professeur Agnès Linglart concernant les replays et informations disponibles suite à la journée nationale OSCAR Filière Santé Maladies Rares sur les thématiques suivantes :
Bilan & perspectives de la filière OSCAR, La recherche dans les maladies rares d’Oscar et Table-ronde multidisciplinaire « grossesse & périnatalité »
Pour accéder aux documents et vidéos : https://4e24w.r.a.d.sendibm1.com/mk/mr/sh/6rqJ8GoudeITQdv3vhBUKpQ4Kyw/GjQYt6TB3VAv
Les vidéos sont également disponibles sur notre page youtube : https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwQC_Rc6zmMchK5r84Pmdlk
Filère AnDDI-Rares : 8ème Journée pluridisciplinaire
Replays 8ème Journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares 16/11/23. Ce message pour vous informer que les replays des interventions de la 8ème journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles sur notre chaîne YouTube.
Vous y trouverez également une vidéo du Pr. Schroder (qui n’a malheureusement pas pu être présente ce jour-là) sur Sommeil, TND et maladies rares. Je vous souhaite un bon visionnage.
https://www.youtube.com/playlist?list=PLDHtkfO_jIXCyBq4Rh9NloaxydtFd0uOZ.
2022
8e Journée Nationale Filière Oscar du 24/11/2022
Cette rencontre a réuni tous les acteurs de la filière et permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général.
Nous vous retranscrivons ci-dessous différentes informations (nous nous sommes limités à celles qui entrent dans le champ des SED ou aux éléments génériques liés) qui ont été données lors de cette journée qui a été l’occasion de très nombreux échanges riches et prometteurs !
- Mise en ligne d’un nouveau site internet par la Filière Oscar
Ce site est d’ores et déjà en ligne, avec la même adresse qu’auparavant. Il y a davantage de rubriques, beaucoup plus de contenus.
Vous y trouverez également davantage d’éléments sur le parcours patient, notamment relatifs à la qualité de vie, l’ETP etc. Et ce site offre également une meilleure visibilité des associations qui sont membres de la filière.
Deux moteurs de recherche sont également disponibles afin de pouvoir filtrer vos demandes dans le cadre d’une recherche de soins soit par pathologie soit par critère géographique. Pour rappel : il existe plusieurs newsletters de la filière Oscar.
Le site : https://www.filiere-oscar.fr/
- Procédure de relabellisation
La procédure de labellisation ou relabellisation des centres de compétences, centres constitutifs et de référence est en cours, et il n’y a aucun élément nouveau pour le moment. Les résultats devraient être disponibles vers le mois de mars 2023.
La filière Oscar a soutenu toutes les demandes qu’elle avait reçues de la part des candidats, et il faut noter un fort accroissement du nombre de centres qui ont candidaté. Ceci n’a pas été la stratégie d’autres filières mais Oscar a fait ce choix.
On ne sait pas du tout ce qui va en sortir en termes de validation des demandes mais il y a un risque certain de diminution des fonds au vu du nombre de demandes si tout est accepté car il n’y aura pas d’augmentation des enveloppes.
- Fin du financement des PNDS par le ministère
Le ministère ne financera plus l’écriture de nouveaux PNDS donc la filière a décidé de reprendre ce financement et va notamment le faire pour le SED Classique et d’autres projets :
- Retours des différents groupes de travail de la filière
Intervention du Dr Thomas Édouard du CH de Toulouse
- Les formations de la Filière Oscar
Il est à noter que la filière propose différents types de formation, et notamment la formation pour les patients experts. En 2023, dès septembre, un nouveau DIU sera ouvert aux professionnels de santé pour se former sur le SED nv.
- Sport – Santé : le cadre
Présentation du cadre institutionnel en sport-santé : il existe donc il est plus facile de promouvoir ce dispositif.
La loi a élargi le cadre de la population cible qui était initialement les patients en ALD 30, en ouvrant à un public plus large et en élargissant les prescripteurs possibles (plus seulement le médecin traitant). Il y a eu une loi en 2022 mais nous sommes toujours en attente des décrets, avec une application prévue en 2023.
Pour retrouver les maisons sport santé, il faut aller sur le site du ministère des sports (et aussi de la santé) et sur l’onglet spécifique maisons sport santé, il y a une cartographie nationale de toutes les maisons.
Note de SED1+ : Ce dispositif est très intéressant et constitue une belle opportunité pour les patients mais il est à déplorer une absence totale de prise en charge par les assurances maladie. Un point très intéressant a également été réalisé sur l’inactivité, la sédentarité et lurs conséquences.
- L’Activité Physique Adaptée : Association de profs APA : Form’AP
Présentation de l’activité physique adaptée, ce qu’elle est et ce qu’elle n’est pas, définitions, son importance, ses bienfaits etc…
- Sociologie en santé et APA
Nous avons eu un très bel exposé de Monsieur Le Hennaf, et de nombreuses pistes de réflexion.
Il y a une grande différence dans l’appréhension de l’activité physique adaptée (APA) selon le positionnement du patient : ° si le patient vit la pathologie comme une épreuve => l’appréhension et le suivi de l’APA seront plus difficiles. ° si le patient veut se réapproprier son corps, réorganiser sa vie et reprendre certaines activités de la vie d’avant, alors cela sera plus facile.
- Table ronde
Nous avons eu la chance d’avoir des témoignages forts de trois patients qui ont présenté leur parcours, leurs retours sur l’APA. Cela a induit de très beaux échanges et partages et a donné une belle dynamique.
==> Vous pourrez retrouver l’ensemble des présentations de la rencontre en replay très prochainement sur la chaine YOUTUBE et le site internet d’Oscar, et également sur les nôtres.
Nous tenons à remercier la Filière Oscar pour cette journée qui a été riche et a permis des rencontres entre professionnels et associations ; et qui ouvre de belles perspectives pour la suite…..
Cliquez ici pour télécharger le compte rendu en version pdf : Gmail-Prise-notes-jnee-oscar Télécharger
2021
Nous vous proposons ici d’accéder au replay des différentes interventions qui se sont déroulées au cours de la 7e journée nationale Oscar en novembre 2021.
https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwCvg7DN0urUF9w5Yghhz6X
2020
Conférence EDS en France en 2020
Suite à l’information que nous avions passée concernant une conférence européenne organisée par la EDS (consortium international SED et HSD) en France et suite aux nombreuses questions intervenues, nous vous mettons ci-dessous en lien les pages sur lesquelles vous pouvez vous y inscrire.
Cette conférence a lieu au Novotel Orly Rungis les 21 et 22 mars 2020, sachant que le samedi 21 est exclusivement réservé aux professionnels de santé et le dimanche 22 aux patients (enfants inclus).
Les frais d’inscription pour les soignants sont de 100 euros et pour les patients il y a différents tarifs (68 € pour les personnes à mobilité réduite et 75 € pour les autres adultes), le déjeuner étant inclus.
SED1+ y sera présente les 2 jours, avec des responsables d’antennes régionales également, avec un stand pour vous recevoir et avec des surprises !!!! Nous sponsorisons l’événement pour soutenir la EDS society, que nous remercions d’organiser en France ce bel événement.
Voici ci-dessous le programme de chaque journée :
PATIENTS : schedule-3-22-2020-patients Télécharger
PROFESSIONNELS : schedule-3-21-2020-professionals Télécharger
UNE NOUVELLE INITIATIVE DE REMEDEE LABS pour 2024
pour les patients porteurs de SEDh et de HSD adhérents de SED1+
Résultats de l’ACTION REMEDEE pour les patients SED et HSD
Nous sommes heureux de revenir vers vous dans le cadre de la grande initiative mise en place de manière exclusive par le laboratoire Remedee pour les adhérents de SED1+ pour les pathologies SEDh et HSD.
Nous tenons à vous présenter toutes nos excuses pour le retard pris dans le retour sur ce sujet.
Pour rappel, Remedee nous a offert la possibilité de vous offrir :
– Un abonnement gratuit d’un an à la solution Remedee Well pour un adhérent de notre choix,
– La possibilité pour l’Association de parrainer des adhérents qui souhaiteraient tester la Solution Remedee, leur permettant ainsi de bénéficier de deux mois d’essai gratuits. Il suffira qu’au moment de la souscription, le code de parrainage soit renseigné.
(cf mail du 14/03/2024 et documents joints pour nos adhérents)
Nous sommes heureux de vous annoncer que :
– le gagnant du tirage au sort pour l’année d’abonnement gratuit a été réalisé et la personne prévenue : Bravo à Marie
– pour toutes les personnes qui ont demandé le code de parrainage 2 mois d’essai gratuit, il sera envoyé d’ici fin de semaine au plus tard par mail.
A NOTER
Si vous n’en avez pas fait la demande mais que vous souhaitez tester et obtenir le code de parrainage de 2 mois gratuits, vous pouvez vous inscrire jusqu’au 30/06/2024 en nous écrivant à : admised1plus@gmail.com
Impératif : indiquez comme objet de votre mail : DEMANDE DE CODE DE PARRAINAGE REMEDEE
Nous vous souhaitons à tous une très belle journée, et prenez soin de vous !
Le bureau de SED1+
L’ACTION REMEDEE pour les patients SED et HSD
PETIT RAPPEL DE NOTRE HISTOIRE AVEC REMEDEE LABS
2022 : ACCES AU DISPOSITIF PAR ABONNEMENT pour tous après les tests en Fibromyalgie et SEDh et HSD
Comme vous le savez, nous avons eu la chance de pouvoir faire bénéficier 40 patients d’une période de test spécifique sur les patients SED du bracelet Remedee Well, stimulateur endorphinique.
Cette période de test, complétée par d’autres sur d’autres pathologies et un essai clinique, est désormais terminée (plus d’accès possible).Au vu des très nombreuses questions qui nous sont remontées, et également qui sont adressées au laboratoire, nous vous proposons une information complète et précise sur le dispositif et ses conditions d’accès à ce jour.
Les tests accessibles sur 2021, avec achat exceptionnel du bracelet, étaient une 1ère phase qui a permis, grâce aux feedback des utilisateurs, de travailler sur l’amélioration du stimulateur d’endorphines (ergonomie, portabilité, connectivité, etc…). Cette page est définitivement tournée. Depuis, il y a eu mise en place d’une plateforme de services accessible via un abonnement pour proposer aux futurs utilisateurs une expérience complète et optimisée, en y intégrant, en sus du stimulateur d’endorphines garanti pendant toute la durée de l’abonnement, le coaching digital, une application mobile dédiée, du contenu éducatif, et l’accès à la communauté Remedee Link…
Donc une offre plus complète et plus large, différente de celle de la période de test.
Yann et David, que nous remercions pour leur engagement auprès des patients, nous ont fourni un fichier (cf image) qui synthétise les informations que l’on retrouve sur la page web : https://remedee-members.com/
Ainsi, vous saurez précisément en quoi consiste la solution Remedee Well. N’hésitez pas à partager ! Pour rappel, l’offre « satisfait ou remboursé » pendant les 60 premiers jours a pour vocation de permettre aux utilisateurs de ne pas être engagés financièrement, si toutefois les bénéfices n’étaient pas ceux attendus sur la période.
Et le fait de pouvoir résilier son abonnement sans engagement de durée est aussi là pour rassurer les utilisateurs.
Naturellement, pour tous les patients, l’éventualité d’une prise en charge par les assurances maladie du dispositif sous forme de solution médicale dans les années à venir reste un objectif à part entière !
Nous espérons que toutes ces informations répondront à vos éventuelles interrogations.
2021 : EXCLUSIVITE SED1+ / ACCES AU DISPOSITIF REMEDEE WELL EN TEST pour les patients SEDh et HSD
Nous vous informons que nous avons obtenu, et nous en remercions vivement le Laboratoire Remedde Labs, une seconde période de test, aux mêmes conditions (alors que les choses ont évolué et le tarif désormais bien supérieur).
Grâce à Ines, que nous remercions également de son implication et de son action, il y aura 2 bracelets qui seront intégralement financés grâce à son action.Ainsi, l’un de ces bracelets ira à Inès qui a énormément travaillé à ce projet, avec sa maman Nadège, et un autre patient bénéficiera du bracelet complètement gratuitement (tirage au sort parmi les participants au test), ces 2 bracelets seront réglés par SED1+.
Nous vous adresserons d’ici fin de semaine un mail avec toutes les explications de mise en œuvre ! Vous recevrez le planning d’inclusion dans les tests et les démarches à réaliser.
Les modalités restent les mêmes que lors de la première période de test, nous vous remettons le flyer.
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Nous sommes heureux de vous informer que nous avons la chance de pouvoir mener un projet avec le laboratoire Remedee Labs dans le cadre d’un matériel qu’ils ont créé permettant de gérer la douleur et d’accéder à un meilleur niveau de qualité de vie.
Quelques patients SED de l’association ont réalisé des tests de ce matériel il y a quelques semaines et les résultats très prometteurs nous ont permis d’envisager un protocole de test pour nos adhérents avec le laboratoire, que nous remercions pour son investissement dans l’accompagnement des patients SED..
Ce protocole a été établi à la base pour les patients fibromyalgiques mais le laboratoire (après validation de professionnels de santé) a souhaité s’investir dans notre recherche de produits permettant d’accéder à une meilleure qualité de vie et à une gestion de la douleur, si présente chez nous.
Nous vous proposons donc, si vous le souhaitez, de participer à cette étude. SED1+, si vous finalisez l’étude et conservez le produit, participera financièrement afin de vous remercier et de vous aider à participer à ce projet
Vous trouverez dans le document joint tous les détails de ce protocole.
Si vous êtes intéressé, revenez vers nous par mail (exclusivement), et nous répondrons à vos éventuelles interrogations.
Si vous souhaitez intégrer le protocole, nous vous donnerons le contact de la personne qui est chargé du suivi des patients SED.A noter : le nombre maximum de personnes dans l’étude est de 20, avec intégration de 2 personnes par semaine maximum.
Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de documentation :