LES RENCONTRES OSCAR :

 

 

LES FICHES OSCAR :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le dossier spécial SED1+ : lié au webinair du 29/06/2021 :                                                       Focus-dossier-MDPH   Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Support : lié au webinair du 17/12/2020 :                                                                                             Support-ETP-MALADIES-RARES-171220      Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Dossier Spécial SED1+ : lié au webinair du 17/11/2020 :                                                    Support-sed1plus-2e-rencontre-oscar      Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Support : lié au webinair du 13/10/2020 :                                                                                            1_rencontresdoscar-support      Télécharger

 

LES FICHES DE LA FILIERE OSCAR :

Ces différentes fiches reprennent les contacts utiles, liens et informations évoquées lors des rencontres.

=> Quels dispositifs pour les aidants ? Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :                                                         quels dispositifs pour les aidants 

=> Comment concilier maladies rares et vie professionnelle ? Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :   comment concilier maladie rare et vie professionnelle 

=> La scolarisation et les difficultés de l’inclusion : Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :                         la scolarisation et les difficultés de l’inclusion 

 

 

LES TUTOS DE LA FILIERE OSCAR :                             Voici, en lien, les tutos réalisés par la filière OSCAR (et également disponibles sur leur chaîne Utube) spécifiquement pour les patients SED. Un grand merci à eux pour ces réalisations : 

Nous vous transmettons le message de Melle Anna Telut, qui étudie en psychologie et réalise une enquête dans le cadre de son mémoire de psychologie.

« Bonjour,
Je me permet de venir vers vous aujourd’hui car je mène un travail de recherche dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude de Master 2 en psychologie (spécialité autisme et autres troubles du neurodéveloppement) à Toulouse.

Le sujet porte sur les particularités sensorielles qui peuvent être présentes chez des adultes (à partir de 18 ans pour cette présente étude) avec des profils neurodéveloppementaux comme l’autisme et le syndrome d’Ehlers Danlos (ensemble de maladies génétiques qui touchent la production de collagène).

Plus précisément, nous cherchons à explorer le possible impact de ces particularités sensorielles sur le fonctionnement exécutif (fonctions du cerveau utiles pour planifier, organiser ses actions par exemple) et le fonctionnement social des personnes concernées.
Nous cherchons également à investiguer la présence de comorbidités communes aux contextes d’un Trouble du Spectre de l’Autisme et/ou d’un Syndrome d’Ehlers Danlos : comme un Trouble du Déficit de l’Attention avec/sans Hyperactivité, des troubles des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, trouble de l’acquisition de la coordination…), etc.

Si vous désirez participer à cette recherche vous pouvez compléter le questionnaire ci-joint, dont nous estimons la passation entre 30 et 60 minutes. Vous pouvez prendre votre temps et répondre en plusieurs fois aux nombreuses questions si c’est plus confortable pour vous. En effet, cela peut parfois être couteux en énergie et difficile d’évoquer ces différents thèmes lorsqu’ils nous concernent directement.

Pour cela il vous faudra remplir le dit questionnaire à partir de votre outil informatique préféré et à me renvoyer complété à l’adresse suivante : annapelut@yahoo.fr. N’hésitez pas à me contacter directement sur cette même adresse si vous rencontrez des difficultés avec le document ou ses questions.

Merci de l’aider à vous aider.
Prenez soin de vous

HYPERSENSIBILITE

 

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage.

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage, qu’il soit proche ou lointain

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-psycho-psychiatrie/2593286-hypersensibilite

 

 

SIGNIFICATION DU ZEBRE

 

Le zèbre est utilisé comme symbole des maladies rares depuis environ 1940.

Cette métaphore avait pour but d’enseigner que lors du diagnostic d’une maladie, les médecins doivent d’abord penser aux maladies communes. Or bien au contraire, les maladies orphelines sont plus présentes que l’on pense dans notre société.

Ainsi, le zèbre est devenu le symbole des maladies rares ; il rappelle qu’il ne faut pas les oublier.

https://laforcedmd.com/le-ruban-zebre-symbole-des-maladies/

 

 

 

PEREMPTION DES MEDICAMENTS

 

 

On ne finit pas toujours les boîtes de médicaments, les sirops pour la toux ou les pommades délivrées sur ordonnance. Le ministère de la santé recommande de « ne pas conserver de vieux médicaments chez soi ».

 

https://www.pourquoidocteur.fr/…/40583-Peut-on-utiliser…

 

 

 

 

 

DUREE D’UNE ORDONNANCE

 

 

 

 

 

 

 

ACCESSIBILITE STATIONNEMENT

 

 

Depuis le 18 mai 2015, toute personne en situation de handicap peut stationner gratuitement, sans limitation de durée, sur l’ensemble des places de stationnement ouvertes au public. Cependant, il faut impérativement qu’elle soit en possession d’une carte européenne de stationnement ou d’une Carte mobilité inclusion.

 

 

 

 

Bonjour, la filière Fava multi vient de mettre à jour son annnuaire des directions des services départementaux de l’éducation nationale pour la santé en milieu scolaire, contacts notamment pour tout ce qui va concerner votre enfant et sa situation de handicap avec les services de l’éducation nationale (matériel adapté, médecin scolaire etc)

Le voici en PJ :

Annuaire-DSDEN-Maj-décembre-2018

Nous participons samedi prochain (31 mars) aux jeux omnisports avec l’Edhec de Roubaix, pour la partie « handisport » portée par cette manifestation.

Trois enfants de l’association SED1+ (Lysa, Illyess et Maëline) seront intégrés à des équipes de cinq étudiants qui les accompagneront pour réaliser un cross de 5 kilomètres (les enfants sont en joëlette). Le départ de la course marque le début du grand week-end de jeux omnisports co-organisé par l’OJO, avec plus de 2000 étudiants.

Deux sportifs handisport seront également présents : Hab-Eddine Sebiane, le parrain, président de l’association Upsilon, qui a participé à mettre en place la Fédération internationale de football fauteuil et ancien capitaine de l’équipe de France et Hayette Djennane, championne de France handisport de voltige aérienne ! 

Et l’événement étant soutenu par le ministère des Sports, notre ministre des Sports Laura Flessel viendra échanger avec nous.