Journées Internationales Maladies Rares
Le Plan National Maladies Rares 2025-2030 vise à améliorer le diagnostic, la recherche et l’accompagnement des patients atteints de maladies rares. Il prévoit des actions concrètes pour raccourcir les délais de diagnostic, soutenir la recherche innovante et renforcer la collaboration entre les acteurs de santé.
Un engagement fort pour transformer la prise en charge et offrir des solutions adaptées aux besoins des patients. Vous pouvez retrouver ce document en suivant ce lien : Plan PNMR 2025-2030
2025
La Journée des Maladies Rares, célébrée chaque année dans toutes les régions, est un moment clé pour sensibiliser le public et les professionnels de santé aux défis liés aux pathologies rares. À cette occasion, des événements, conférences et ateliers sont organisés pour informer, échanger et soutenir les patients et leurs familles. Cette journée vise également à encourager la recherche scientifique afin d’améliorer la prise en charge de ces maladies peu connues mais souvent invalidantes. Chaque région participe activement à cet élan de solidarité et de sensibilisation. L’association SED1+ a pu être représentée dans différentes régions (merci à nos représentants de cette présence).
HAUTS DE FRANCE
À l’occasion de la Journée des Maladies Rares à Lille, Éve Gilles, Miss France 2024, a chaleureusement accepté d’être l’une des marraines de l’événement.
Avec beaucoup de sympathie et de simplicité, elle a mis à l’honneur notre Mascotte Sedou, symbolisant le soutien et la sensibilisation autour des maladies rares. L’équipe lilloise de SED1+ a activement participé à cette journée en partageant des informations essentielles
Grâce à des échanges riches et constructifs avec le public, l’équipe a pu sensibiliser davantage sur ces pathologies souvent méconnues.
Ce fut une belle occasion de renforcer la visibilité de ces maladies rares et d’encourager la solidarité autour des personnes touchées.
AUVERGNE RHONE ALPES
L’antenne Auvergne de SED1+ a participé activement à la Journée des Maladies Rares organisée au CHU Estaing à Clermont-Ferrand. Ce fut une occasion importante pour sensibiliser le public et les professionnels de santé aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux Hyperlaxités Articulaires Secondaires (HSD).
Élodie et Elisabeth, accompagnées de Sedou, ont tenu un stand où elles ont pu échanger, informer et répondre aux nombreuses questions des visiteurs. L’objectif était de faire connaître ces pathologies rares, d’expliquer leurs symptômes et les enjeux liés à leur prise en charge.
Cette journée fut également un moment privilégié pour renforcer les liens avec les patients et les associations locales, en partageant des informations essentielles pour mieux comprendre ces syndromes.
OCCITANIE
Les responsables et bénévoles de SED1+ Occitanie étaient présentes lors de la Journée des Maladies Rares pour représenter l’association sur les différents sites de la région.
Gaëlle, Pascale, Thérèse, Carine et Céline ont démontré, avec passion, l’engagement de l’association à travers un bénévolat de longue haleine, riche en rencontres humaines et en amitié.
Leur mission est d’être au plus proche des malades et des professionnels, afin de favoriser la compréhension et le soutien autour des maladies rares.
En Occitanie, ce sont près de 300 000 personnes qui sont concernées par ces pathologies.
Cette journée fut l’occasion de sensibiliser et d’informer sur les enjeux liés à ces maladies rares et de renforcer les liens au sein de la communauté.
ILE DE LA REUNION
Alors que le cyclone Garance frappait l’île de la Réunion, la Journée des Maladies Rares n’a malheureusement pas pu se tenir. Cependant, SED1+, représentée par Vanessa, a partagé un témoignage poignant à travers une interview.
Découvrez son témoignage émouvant, clair et courageux, où elle parle de son expérience avec les maladies rares et donne des conseils précieux sur l’importance de l’indulgence envers soi-même.
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Ce message fort, intitulé « Ensemble, on rend visible l’invisible », est disponible en vidéo sur les pages Facebook de SED1+ et SED1+ La Réunion. Un bel exemple de solidarité et de soutien pour les personnes touchées par des pathologies rares, malgré les défis.
2024
Nous avons eu la chance d’être sollicités dans différentes régions afin de participer aux journées internationales maladies rares organisées avec différents centres hospitaliers.
AUVERGNE RHONE ALPES
Notre responsable régionale, Elodie, a pu représenter SED1+ et les patients, et sensibiliser le public et les soignants.
OCCITANIE
et de Carine
HAUTS DE FRANCE
Delphine a pu participer à la journée organisée par la plateforme PLEMARA du CH de Lille, qui a eu lieu au sein du BITWIN village à Lille.
Rencontres avec de nombreux professionnels et patients très intéressés par la sensibilisation réalisée !
2023
Nous avons eu la chance d’être sollicités dans différentes régions afin de participer aux journées internationales maladies rares organisées avec différents centres hospitaliers.
Voici ci-dessous la vidéo de la table ronde organisée par PLEMARA, avec le CHU de Lille, à laquelle Delphine a pu participer.
2019
Voici quelques images et informations de la journée maladies rares de novembre 2019, qui fut très riche. Merci à tous les organisateurs et intervenants de cette très belle manifestation.
1/ Le discours de Mme Agnès Buzin, Minsitre des solidarités et de la santé :
2 / Les posters et affiches :
