Filière Oscar – Réseau
LA FILIERE OSCAR
Nos pathologies, les Syndromes D’ehlers Danlos non vasculaires (SEDnv), dépendent de la filière Oscar, pour tous les types de SED hormis le SED vasculaire. Pour ce dernier, la filière est FAVA MULTI.
Les spécificités de la filière OSCAR sont :
- Le large spectre de pathologies rares couvertes
- Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
- Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte
- Un réseau spécifique SEDnv depuis 2023 au sein de la filière
La Plaquette de la Filière OSCAR : https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm
Le Site de la filière Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/
La Page SEDnv de la filière : https://www.filiere-oscar.fr/13546-syndromes-d-ehlers-danlos-non-vasculaires-sed-nv.htm
Le livret présentant les 23 filières existantes : https://www.filiere-oscar.fr/13537-les-filieres-de-sante-maladies-rares.htm
LE RESEAU : LES CENTRES DE REFERENCE ET COMPETENCES
Centre de Référence SEDnv
La filière OSCAR, animée par le Pr Agnès LINGLART, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence. Soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national, qui se répartissent autour de 4 réseaux :
- Le réseau CaP, coordonné par le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate(CRMR CaP) – Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
- Le réseau MOC, coordonné le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC) – Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants malades, Paris).
- Le réseau DFO, coordonné par le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO) – Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)
- Le réseau SED-NV, coordonné par le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV) – Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches)
=> Le site de Garches, centre de référence maladies rares SED adultes : https://www.aphp.fr/service/service-51-068
=> Le site de Necker, centre de référence maladies rares SED enfants : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/
UN RESEAU NATIONAL
Les centres constitutifs et de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.
ATTENTION : Les centres (référence et compétences) n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.
Centres labellisés SEDnv en France : liste 2024
Pour plus de facilité de lecture, LA CARTE PRECISANT LES SITES POUR LES SEDnv :
=> L’ Annuaire du Réseau Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/13575-annuaire-du-reseau-oscar.htm?pathologieSearch=Syndromes+d%E2%80%99Ehlers-Danlos+non+vasculaires+%28SED-NV%29&pathologie=2835&idtf=13575&Find=#filter
=> Plaquette Oscar reprenant ces éléments : https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm
=> La Filière Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/
=> La Vidéo de Présentation du 03/12/2019 : https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=439881680010845
SUPPORT D ‘EXPLICATION SUR LES SEDnv
LA PROPOSITION D’ETP du CRMR des SEDnv
(ETP = Education Thérapeutique du Patient et CRMR = Centre de Référence Maladie Rare)
NOUVEAUTE / Flyer sur l’ETP de Garches
Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter.
Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.
1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches
Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).
2/ Le nombre de places est limité.
Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important.
Dans ce cas vous serez mis sur liste d’attente et le secrétariat chargé de l’ETP reviendra vers vous.
3/ L’ETP est un engagement dans un parcours de soin
Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue.
C’est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires.
Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l’être.
4/ Comment faire la demande d’inscription à l’ETP ?
Votre demande d’inscription doit impérativement être réalisée auprès de l’une des 3 associations membres de la filière, par mail.
Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).
Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à :
AFSED : contact@afsed.com
ou
SED1+ : admised1plus@gmail.com
ou
UNSED : contact@unsed.org
Chaque association transmettra mensuellement les demandes.
Merci de ne pas écrire à chaque association car tripler la demande est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !
Télécharger le flyer : Dépliant-ETP-SED NV-Associations